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J’ai commencé à parler un peu plus de mon activité ces derniers mois, notamment avec un atelier avec le Centre d’appui familial de Calgary sous le titre “Naviguer le parcours du handicap” et j’ai initié un projet pour créer un podcast pour changer de regard sur le handicap.
Lors de certaines discussions, que ce soit avec des familles et des personnes professionnelles du monde de l’éducation, j’ai entendu “oui, mais si tu dis handicap, ça peut faire peur”.
Ce qui m’a amené à réfléchir à mon positionnement par rapport aux choix des mots. Voici ce qui est ressorti de mon analyse, basée sur mon expérience personnelle de parent :
- Retard de développement. Interprétation : si c’est un retard, alors il y aura un moment où l’enfant va rattraper son retard. Donc, il faut être patient. D’ailleurs, est-ce que l’enfant ne serait pas un peu fainéant? Phrase entendue lorsque mon fils était encore sous l’étiquette “retard de développement ». Il va peut-être falloir le “pousser” un peu pour qu’il récupère son retard et rentre dans la courbe du développement.
- Trouble du développement. Interprétation : il y a quelque chose qui ne va pas. En anglais, “trouble” se traduit par “problème”. Est-ce que cet enfant est bizarre, mystérieux, étrange? Le mot trouble renvoie à quelque chose de peu clair, incertain.
- Besoins spéciaux ou besoins spécifiques. Interprétation : on porte plus d’attention à l’enfant. L’intention est louable, car on veut approcher la situation en termes d’adaptation dans l’intervention avec la personne. Mais, la relation est définie du point de vue de la personne apporte les soins à la personne, pas par celle qui les reçoit. “Dans ma normalité d’individu avec un handicap, ce “besoin spécial” est ma normalité. Donc, je suis différent à vos yeux.”
- Handicap. Interprétation : il y a des difficultés à vivre dans le cadre qui est proposé. Ici, on véhicule le point de vue, plus proche de la réalité, de l’individu. La personne est en situation de handicap par rapport à ce que la société offre.
Vous l’aurez peut-être compris : le thème transversal qui m’a animé à travers cette courte analyse est le rapport à la norme. Qu’est-ce que cette norme pour l’individu aux besoins non spéciaux? À quel point désire-t-on faire évoluer les personnes vers cette norme?
Je crois que le jour où on m’a annoncé que mon fils avait un handicap, oui, mon monde s’est effondré, mais je n’avais plus à justifier quoique ce soit sur son “état”. Il avait ce handicap. Il se retrouvait en situation de handicap. Et puis, avec le temps, j’ai compris qu’il n’était pas son handicap. Cela ne le définissait pas en totalité.
L’acceptation du mot handicap est un défi pour les parents, et visiblement pour la société. Car, tant qu’on ne l’a pas accepté, on ne peut pas mettre en place les thérapies nécessaires ou adapter notre approche.
Et puis, une fois qu’on a compris ce qu’est le handicap dans sa globalité, on ne va plus chercher à réparer l’individu (je ferai un article sur l’approche d’Anat Baniel à ce sujet prochainement). On va juste l’accompagner pour qu’il puisse relever les défis que la société pourrait lui apporter.
Pour conclure, moins on utilisera le mot handicap, plus il deviendra un mot tabou, un mot secret, un mot qui fait peur. Alors que la “situation de handicap” est bien ce que vivent les personnes avec des “besoins spécifiques”… au quotidien. Pourquoi alors, tenter de nier une réalité si partagée par les premiers intéressés?
Et vous, qu’en pensez-vous? Est-ce que cette analyse vous interpelle?
