Être maman d’un enfant avec une paralysie cérébrale

Être maman est une aventure unique, pleine de joies, de défis et d’apprentissages. Lorsque l’on est parent d’un enfant avec une paralysie cérébrale, cette aventure prend une dimension différente. Chaque jour est une leçon de résilience, d’amour inconditionnel et d’adaptation. Aujourd’hui, je souhaite partager avec vous un peu de mon parcours, entre défis quotidiens et victoires qui illuminent ma vie depuis maintenant 16 ans.

Des défis qui façonnent notre force

Le diagnostic de paralysie cérébrale de mon fils a bouleversé notre vie de famille. Comme beaucoup de parents, nous avons traversé des moments de doute, de peur et de colère. Chaque étape, qu’il s’agisse de l’attente du diagnostic, les rencontres avec les nouveaux professionnels de santé ou de comprendre les besoins spécifiques de mon enfant, a exigé un immense effort mental et émotionnel, accompagné d’un stress permanent. En effet, les séances de kiné, de psychomotricité, d’orthophonie, les rendez-vous médicaux et les ajustements nécessaires à la maison comme à l’école ont représenté une charge mentale et physique importante, mais surtout omniprésente. J’ai pris l’habitude de dire que j’étais la secrétaire de mon fils. Mais ces défis, bien qu’intimidants, m’ont appris à définir mes priorités et à reconnaître notre force intérieure.

Des victoires qui donnent du sens

Malgré les défis, il y a eu, et il y a toujours, des moments de pure joie qui compensent largement les difficultés. Voir mon fils réussir à accomplir une tâche qu’il pensait ne pas pouvoir faire – comme ce jet de ballon si facile après son opération à New York – est une source de bonheur et de satisfaction indescriptible. Ces petites victoires sont des rappels puissants que chaque progrès, aussi minime soit-il, mérite d’être célébré. Les difficultés nous ont appris à mieux profiter des petits bonheurs quotidiens, que l’on prend souvent pour acquis. Ce parcours m’a aussi rapprochée d’une communauté de parents qui traversent des expériences similaires. En partageant nos expériences, nous échangeons nos réussites et nos doutes. J’en ai d’ailleurs écrit un livre que vous pouvez vous procurer ici : Tout ira bien : Du chaos à l’amour.

De l’espoir pour aujourd’hui et demain

Être parent d’un enfant avec une paralysie cérébrale peut sembler intimidant, surtout dans les premières années. Il faut se laisser du temps pour comprendre la situation et trouver notre place dans la vie de notre enfant. C’est aussi une expérience qui transforme profondément, comme toutes les expériences liées au handicap ou à la maladie. Chaque défi est une opportunité d’apprendre et de grandir, chaque victoire est une preuve que l’effort en vaut la peine. Si vous êtes parent d’un enfant en situation de handicap, sachez que vous n’êtes pas seul. Entourez-vous de soutien, célébrez les progrès et rappelez-vous que l’amour et la résilience de votre enfant peuvent déplacer des montagnes.